Выставка "Аутизм. Семейный альбом"
Влад, 9 лет
Фото: Лидия Лось
Текст: Татьяна Л. (мама Влада)
Мой сын из тех, кто не может и, скорее всего, никогда не сможет рассказать и показать каково это - быть аутистом. Таковы реалии нашей жизни. Зато я могу рассказать, как жить с человеком, на данный момент ребёнком-подростком, с диагнозом «аутизм».
Мы - обычная семья, я долго не могла забеременеть, и Влад был не просто долгожданным ребёнком, он был подарком небес. Мы ждали его рождения как чуда. Всё сразу пошло не так, рождение сына, реанимация, восстановление.
До 1,5 лет Влад рос обычным ребёнком и опережал развитие, но с 1,5 до 2 лет он стал утрачивать слова, которые произносил, ухудшилось поведение, стал бегать по кругу и ещё приобрёл много разных фишечек.
В 2,5 года мы впервые услышали об аутизме. Но долгое время жили с мифом, что такие дети становятся гениями в определенной области. Мы ждали, когда же наш гений наконец проявится. Но с каждым годом наша надежда всё больше угасала.
Сейчас Владу 9 лет, он не говорит. Плохо понимает обращённую речь, абсолютно не самостоятелен, требует постоянного присмотра, порой даже во время сна. За свою короткую жизнь он выпил гору таблеток, прошёл уйму терапий, ему вводили стволовые клетки, и не раз. Я с полной уверенностью могу сказать, что мы испробовали почти всё.
Я не знаю как словами описать состояние родителей, которые утратили надежду на выздоровление сына. Наверное, это как похоронить его, ведь все планы, надежда на будущее просто утрачены. Влад всегда будет взрослым ребёнком, взрослым без взрослой жизни, человек без будущего. Но наша любовь к сыну безгранична. Он самый ласковый ребёнок на свете, он наш сын.
Больше всего нас стал волновать вопрос, что будет с ним, когда не станет нас, родителей. И это страшно, так как на данный момент у нас нет ответа на этот вопрос. Мы не знаем, как организовать его жизнь после нас
Я надеюсь, что в будущем наша жизнь станет проще, мы будем реже слышать от посторонних: "ваш ребенок не воспитан!" или "уберите вашего ребёнка от меня!". Ведь Влад такой же человек, с таким же правом на жизнь, хоть и особенную.
24.05.2020 | Аутизм. Семейный альбом |