Поздравляем всех наших друзей со светлым праздником Рождества Христова! В подарок от нас перевод замечательной статьи Лиз Беккер!

"Наслаждаясь магией Рождества – в стиле аутизма"

Автор: Лиз Беккер

Перевод: Мария Зубарева, учредитель АНО "АПЦ РАСсвет"

По мере приближения Рождества я не могу не думать о прошедших годах и о том, как мой сын Мэтт изменился в своем восприятии духа этого времени года. Мэтту почти 26 лет, так что есть над чем подумать. Размышляя обо всем нашем уникальном опыте, я задавалась вопросом: "А другим родителям аутичных детей также весело?"

Я использую слово «веселье», потому что, глядя на эту ситуацию с моей точки зрения, из этого можно сделать такой замечательный фильм, я думаю, комедию об изучении истинного значения Рождества. Не поймите меня неправильно, несколько лет было слишком много семейной драмы. Некоторые из этих лет были фееричны в плане бюджета, в то время как другие заканчивались с очень ограниченными финансовыми средствами. Некоторые были полны слез - из-за всепоглощающей радости, а другие – полны слезами, потому что они были абсолютно душераздирающими. Но все, каждый из них, в итоге заканчивались теплом наполненного любовью дома, улыбками на детских лицах, наполненными животами и множеством незабываемых (и иногда довольно веселых) воспоминаний.

В канун Рождества или незадолго до него мы всегда отправлялись в поездку, чтобы увидеть рождественские огни и украшения, и мы всегда дожидались, пока дети не уснут, чтобы положить игрушки и подарки под елку. Это было непростой задачей, так как каждый год в течение 10 лет Мэтт разбивал лагерь в прихожей со своей подушкой, одеялом и вентилятором (он всю жизнь спал с гудящим вентилятором у головы), чтобы дождаться прибытия Санты (возможно, мельком увидеть его) и нам приходилось проходить через эту блокаду, не разбудив его. Это была командная работа для двух человек - просто доставить посылки из точки А (шкаф в спальне) в точку Б (под деревом). Мэтт никогда не знал об этом, ни разу не просыпался, и это поддерживало магию Рождества, и иллюзия подарков, внезапно появляющихся под деревом, сохранялась до следующего сезона.

Был год моего развода, когда мне нечего было дарить своим детям, не было денег на покупку подарков, не было украшенного и мерцающего дерева. Всего за несколько дней до Рождества друзья и семья собрались и принесли небольшую украшенную елку, подарили подарки моим детям и отвезли нас к себе домой на праздничное застолье. Всего за несколько дней до того, как Мэтт застал меня плачущей. В ответ он заполз ко мне на колени, положил руку мне на лицо и впервые произнес «мама». Это оказался один из лучших рождественских праздников в моей жизни.

Было первое Рождество после появления аутизма в нашей жизни, когда Мэтт любил коробки больше, чем игрушки, которые в них были. Было несколько рождественских праздников, когда он изо всех сил боролся с Санта-Клаусом в торговом центре; было и другое Рождество – мы безрезультатно искали по магазинам в течение нескольких недель ту единственную игрушку, которую Мэтт хотел, и пришлось оставить ему записку под елкой, в которой обещали, что эта игрушка скоро у него появится. После того, как он научился писать, рождественские праздники стали намного лучше, потому что мы вдохновляли его писать Санте (ну, этот бородатый парень, с которым он изо всех сил боролся год назад). Эти письма дали нам представление о том, чего он действительно желал, и давали нам задание получить указанные предметы заранее, чтобы убедиться, что больше не придется оставлять под елкой записку. За эти годы Мэтт просил широкий ассортимент товаров: строительные блоки и наборы Lego, черепашки-ниндзя, охотники за привидениями, транспортные средства из Парка юрского периода, фигурки из «Истории игрушек», видеокассеты с записями «Паровозика Томаса» и аксессуары для поездов, модели космических челноков, модели самолетов, колесо обозрения, велосипед, видеокассеты с фильмом «Один дома» и художественные принадлежности, книги, одежда (в подростковом возрасте он осознал свою внешность и действительно хотел одежду!), а также спортивный инвентарь. Посмотрите на этот список еще раз - ничто в нем не говорит об аутизме... ничего похожего.

Церковные спектакли и концерты были встречены истериками и срывами - Мэтт ненавидел громкость музыки и, хотя был увлечен пьесами, не хотел принимать участие в роли одного из пастухов. Вместо этого Мэтт ползал под скамьями или ходил по периметру или исследовал любой уголок церкви, куда он мог добраться. Это означало, что я постоянно искала, где находится Мэтт, пытаясь наблюдать за выступлениями других наших детей. И были моменты, когда мне приходилось что-то упускать – строчку, песню, часть праздника другого моего ребенка, чтобы утешать плачущего Мэтта или бежать за ним. Но дети всех возрастов время от времени капризничают или чего-то боятся, и их нужно утешать. Готова поспорить, что большинство родителей в то или иное пропускают какие-то дела своих детей. Это проблема не аутизма – это проблема детства вообще.

И хотя визиты к Санте были травмирующими в детском возрасте, у Мэтта, наконец, возникло желание поговорить с большим парнем в красном костюме, и это почти мгновенно превратилось в обязательный ритуал. Действительно ли имело значение, что ему сейчас 10-12 лет, и он в два раза выше других детей в очереди? Имеет ли значение, что он будет только стоять рядом с Сантой и говорить, а не сидеть на коленях? Это никогда не волновало Санту, это никогда не волновало Мэтта и никогда не волновало нас.

И вот однажды это случилось - Мэтт больше не хотел видеть Санту. Он стал скептически относиться к волшебной сказке и ему стало нужно что-то еще. Наконец-то пришло время. Мы все знаем, что это произойдет, и мы все знаем, что в конечном итоге мы должны сообщить новость нашим детям, но то, как вы это делаете, имеет значение – огромное значение. Как рассказать об этом детском обмане – то, о чем я думала годами – буквально. Когда пришло время сесть и поговорить, я была готов. Я сказала ему, что маленькие дети верят в Санта-Клауса, потому что это волшебно и весело. Я сказала ему, что когда ребенок становится взрослым, и начинает понимать, то что-то не так – это потому, что дети становятся умнее. Я сказала ему, что Санта – это взрослые, и когда дети становятся взрослыми, их работа заключается в том, чтобы держать волшебство в секрете и быть Сантой для других. Мэтту особенно понравилась эта идея. Он будет тайным Сантой и сохранит волшебство – он принял эту ответственность близко к сердцу.

После нашей беседы, каждый год Мэтт становится олицетворением рождественского духа. Он охотится за подарками для каждого члена семьи, заворачивает их и кладет под елку. Мэтт покупает подарок даже для себя. Он заворачивает его в обертку и надевает на него метку – «Мэтту от Санты» - и в рождественское утро он открывает подарок, который он сам обернул, и удивительно удивлен и взволнован, находя именно то, что он хотел. Его радость от просмотра Чарли Брауна и Снупи, Гринча и Рудольфа заразительна, также как и его волнение от украшения дерева, гирлянды и упаковки подарков. Мэтт освещает наш дом и наши сердца. Все остальные наши дети выросли и переехали в свои дома и создают свою атмосферу волшебства. Тем не менее, даже когда наши дети выросли и наш дом почти пуст, у нас все еще много рождественского духа, освещающего каждую темную трещинку и щелочку. Мэтт каждый день напоминает нам о том, что важнее всего любовь – не подарки, или мерцающие огни, или рождественские песни, а глубокое желание дарить подарки, желание показывать огни и петь песни, то, что делает всё это таким волшебным. Аутизм не мешает появлению желаний и не препятствует ощущению любви. Аутизм – это просто поверхность. То, что находится внутри каждого из нас – вот что имеет значение, а не то, аутист ты или нет. Для меня и моего мужа Мэтт делает Рождество Рождеством.

Я знаю, это звучит слишком мило и пушисто для кого-то из вас. Уверяю вас, так было не всегда. Мы чувствовали отчужденность дальних родственников, постоянное давление стресса, и преодолевали препятствия, которые возникали почти ежедневно из ниоткуда. Но это было «тогда». Что-то изменилось за это время, и это был не только Мэтт – но и я тоже. Теперь я та, кто катается с ним на волнах аутизма, находя в каждом опыте что-то смешное и смеясь над конформистской частью меня, которая раньше думала, что все должно быть просто идеально. Теперь я понимаю, что жизнь на самом деле такая, какой мы ее делаем, – разве с Рождеством должно быть иначе?

Наслаждайтесь причудами, переживите стресс и будьте готов оглянуться назад и посмеяться. Подумайте, какие истории вы могли бы рассказать!

Мэтт только что закончил упаковывать еще один подарок, который он купил для себя, и положил его под елку. Я не могу дождаться, чтобы увидеть его удивленное и радостное выражение лица, когда он откроет этот же подарок рождественским утром! Это Рождество – в стиле аутизма.

Ссылка на источник

06.01.2019 | Аутизм-translate |