Автор: Tulika Prasad.

Источник: www.autismsupportnetwork.com

Перевод: Мария Зубарева, учредитель АНО "АПЦ РАСсвет"

Несколько недель назад мы были в крытом аквапарке. В бассейне, в котором мы плавали, было установлено баскетбольное кольцо, где играли несколько других детей. Мой сын был счастлив, просто наблюдая за их игрой, и снова и снова прыгал от восхищения. Тогда один из ребят спросил, не хочет ли он присоединиться к ним. Мальчик был добрым и искренним. Мой сын никак не отреагировал. Малыш немного подождал, а затем двинулся дальше и продолжил играть со своей компанией. Мы перешли в другой бассейн, который привлек внимание моего сына. Позже тем вечером я вспоминала этот эпизод и задалась вопросом, на чьей стороне я была – на стороне моего сына, неспособного ответить из-за своего аутизма, несмотря на то, что он был явно заинтересован; или на стороне того мальчика, который пытался быть дружелюбным, а затем отступил. Кто виноват в том, что мой маленький мальчик не был ни в одной из тех стихийных игровых групп, в которых, я знаю, он так отчаянно хотел бы принимать участие? Интересно, что нужно исправить – моего сына или мир вокруг него?

Каждый год я наблюдаю, как мой сын стоит рядом со своим праздничным тортом в день рождения, без поддержки друзей; я вижу его в его школе, идущего наедине со своим помощником, никакого «сообщника», который шепотом делится секретами, сидя на скамейке в кафе; в уединении, вероятно, чтобы избежать сенсорной перегрузки, в то время как остальные его одноклассники рассматривают содержимое ланч-боксов друг друга. Я вижу его на семейных встречах и вечеринках, бесцельно валяющимся на диване в углу, вдали от остальных детей, которые толпятся вокруг бездомной собаки или притворяются пиратами. Я вижу его в одиночестве, без друзей; нет совместных игр, нет «домиков-укрытий», нет гонок на велосипедах, нет ничего. Я видела блеск в его глазах, когда к нему приближался ребенок, а затем пустоту, которая возникает, когда он не может общаться дальше. Я видела, как к нему подходили любопытные, дружелюбные и добрые дети, приветствовали его, делали ему комплименты или приглашали его присоединиться к ним. Эти дети хотели познакомиться его, протянуть ему руку, но молчание, которым аутизм наполнил жизнь моего сына, лишает его этой возможности. Кто виноват в одиночестве моего сына? Дети, которые пытались пообщаться и затем сдались, или аутизм моего сына?

Когда я вошла в магазин с Айпадом, который видом своего разбитого экрана просто кричал о том, что с ним плохо обращались, молодой человек за прилавком спросил, что случилось. Я спокойно сказал, мой сын бросил его вниз по лестнице. Ему нравится смотреть, как вещи падают. Мужчина был ошеломлен моей беспечностью и выпалил: «Что за негодяй! Тебе нужно поговорить с ним об этом!» Мама внутри меня тут же встала на защиту. Я объяснила, что у моего сына аутизм и он невербален, и что навык понимания речи все еще находится в процессе освоения. Он, вероятно, либо проигнорировал эту информацию, либо не был достаточно осведомлен, потому что следующее, что он сказал, было: «Я бы отшлепал этого ребенка. Так он научится». Я не знала, что ответить – посмеяться над его полным невежеством или ужаснуться его предложению.

Интересно, что другие люди вокруг могут подумать о моем сыне - негодяй? Избалованный? Наглый? Этот аутичный ребенок, который изо всех сил пытается осмыслить окружающий его мир и сталкивается с различными сенсорными проблемами каждую минуту каждого дня, помечен как «негодяй» не по своей вине. Но в то же время не виноват и тот продавец, который совершенно ничего не знал об аутизме или о том, что он означает.

Я не могу утверждать, что знаю все о каждом диагнозе, поэтому не могу ожидать того же от других. Я бы ожидала немного больше сдержанности в его комментариях, но это к делу не относится. Факт в том, что каждый раз, когда у моего сына случается срыв, вполне вероятно, на него смотрит пара чьих-то глаз и осуждает его. Факт в том, что когда у него происходит сенсорный перегруз, он может подойти очень близко к вам или вступить в физический контакт, что может заставить вас назвать его чудаком. И это заставляет меня задуматься, кто виноват в этом – аутизм моего сына, который заставляет его меньше контролировать то, что он чувствует или делает, или полное невежество людей вокруг него, людей, от которых я не должна ожидать, что они поймут, что у него есть диагноз, просто посмотрев на него?

Над моим мальчиком смеялись, его игнорировали, осуждали, унижали и оставляли без внимания, потому что у него диагноз, который он не может контролировать. Его также любили и ценили люди, которые добры и верят в него. Я видела и хорошее, и плохое. И он испытал это. Ему всего десять лет!

Время от времени я сталкиваюсь с ситуациями, когда я стою в стороне, смотря на ситуацию с разных сторон, пытаясь понять, какая сторона оправдывает то, что произошло. У моего сына есть масса проблем, которые делают его уникальным, его потребности – другими, его навыки – разрозненными. Это также заставляет окружающий мир реагировать на него совершенно по-разному: одних – хорошо, других – не очень; некоторые – бесчувственны, некоторые – поддерживают, кто-то – информирован, другие – невежественны. Я не знаю, кого винить за причиненную боль.

У моего сына аутизм, и это не его вина. Это и не моя вина, и ни чья либо еще. А когда никто не виноват, это очень сложная ситуация.

12.04.2019 | Аутизм-translate |